Largos supervivientes: el reto de adaptar el SNS a una nueva realidad

La llegada de tratamientos en el manejo del cáncer que mejoran la eficacia ha derivado en que cada vez haya un mayor número de largos supervivientes. Desde la iniciativa CANCER NOW se impulsó el Encuentro Anual de Pacientes, que contó con expertos de diferentes ámbitos para tratar de identificar las nuevas necesidades en este aspecto y abordar cómo debe adaptarse el sistema para cubrirlas

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Actualmente, el abordaje de los pacientes con cáncer requiere tener en cuenta un nuevo contexto en el que la llegada de avances terapéuticos en diversos tumores ha logrado una mayor eficacia, prolongando la supervivencia de los pacientes. Por ello, uno de los temas clave del Encuentro Anual de Pacientes impulsado desde la iniciativa CANCER NOW fue el de los largos supervivientes y cómo el Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene que adaptarse para cubrir sus necesidades. Para abordar estas perspectivas, el encuentro se dividió en tres mesas redondas, todas ellas moderadas por Pedro Pérez Segura, secretario de la Fundación ECO y y jefe de Servicio de Oncología Médica en el Hospital Clínico San Carlos (Madrid).

Hacia la cronificación

El título del primer coloquio fue ‘Hacia la cronificación del cáncer’. Rafael López López, vicepresidente de la Fundación ECO, consideró que hay un tema que debería “preocupar a las administraciones”, como es el de los largos supervivientes. “Antes no había curación para muchos cánceres ni tanta supervivencia, pero ahora hemos avanzado gracias a la investigación, al interés en dar una mejor asistencia a los pacientes y tenemos más pacientes que viven más años con su cáncer, lo que llamamos largos supervivientes”, afirmó Celia García Menéndez, directora general de Humanización de la Comunidad de Madrid. García Menéndez consideró que el Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene que prepararse para “cuidar a esas personas que tienen sobre su cabeza la espada de Damocles, con efectos de los tratamientos agresivos como la quimioterapia o una serie de patologías crónicas con las que tienen que convivir”. “Estamos mejorando la supervivencia, pero debemos hacer mejor el camino de esos largos supervivientes, porque no es solo darles más vida sino una vida mejor”, concluyó García Menéndez.

Actualizar la normativa

El Gobierno tiene pendiente normativas que buscan introducir mejoras. Es el caso de la Agencia Estatal de Salud Pública. Padilla admitió que “llega con retraso”, pero no tiene “ninguna duda de que será una realidad”.

Asimismo, ve importante “cerrar el ciclo regulatorio que se abrió con la Ley General de Salud Pública del año 2011”, que mandataba realizar tres cuestiones. En primer lugar, crear la Estrategia de Salud Pública, ya aprobada en 2022. Por otra parte, aprobar el Centro Estatal de Salud Pública, que se creará en forma de la mencionada Agencia. Y, finalmente, crear la Red del Sistema de Vigilancia en Salud Pública, que está en fase de tramitación normativa. Todo ello se debe complementar con el Real Decreto de preparación y respuesta.

En esta misma línea, Jesús García-Foncillas, presidente de la Fundación ECO destacó que “cronificar significa prolongar la supervivencia, y la estadística marca un cambio de tendencia en la que se ha incrementado el tiempo en pacientes con tumores con una esperanza de vida muy corta”. Pero, García-Foncillas abundó en que “hay que conseguir que esa vida sea de calidad”. Para ello, puso de relieve que se requiere de una oncología de precisión y multidisciplinar. “El paciente tiene que poder moverse por una red de hospitales donde llegue al mejor tratamiento”.

Por otra parte, Alfredo Carrato, director de Relaciones Institucionales de la Fundación ECO, lanzó una reflexión: “¿De qué sirve que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) o la agencia regulatoria estadounidense (FDA) aprueben tratamientos que han funcionado en ensayos si luego los plazos hasta que los fármacos llegan al paciente se alargan por años?”.

“La clave está en la gestión, y la gestión está en las políticas” recalcó López. Estas, incidió, “son las que tienen que confluir con el otro gran eje, la oncología que cada vez es más precisa, para que lleguen al paciente, que por otro lado ha de ser el objetivo de todo lo que hacemos”. Porque el cáncer, apuntó, “debería ser una política de estado”. “Sería necesario tener un registro de datos de todos los tumores y para eso las políticas deberían generar los mecanismos necesarios para que cualquier ciudadano que sufra un cáncer pueda tener los mejores resultados”, propuso López. Europa, afirmó el oncólogo, tiene cinco misiones principales: cuidar la tierra, cuidar los océanos, hacer ciudades más ecológicas, la digitalización y el cáncer, como objetivo sanitario. “En España no pasa; el cáncer no es un objetivo político clave”, lamentó.

Para conseguirlo, García-Foncillas subrayó que sería necesario “que llegaran a ponerse en marcha los Centros de Referencia del Cáncer, que Europa está pidiendo crear desde sus directrices”. “Necesitamos saber de dónde partimos con el cáncer”, consideró García-Foncillas. De hecho, Europa ha marcado una estrategia hasta 2030 en este ámbito. En este contexto, según el experto “aún queda tiempo de marcar una política oncológica en nuestro país con la capacidad de poner al paciente en el centro y que este pueda moverse de un hospital a otro con inmediatez”. Llegar a esto supondría un gran cambio. García-Foncillas concluyó que “para hacerlo se debería medir el SNS, plantear un contexto de sanidad 3.0 para determinar nuevos y mejores objetivos respecto al cáncer”.

Acceso y financiación

El título de la segunda mesa redonda fue ‘Acceso a la Innovación y Equidad en el Tratamiento’ y, para ponerlo en perspectiva, Pérez Segura, secretario de la Fundación ECO señaló que “los tratamientos existentes en la actualidad cada vez son más eficaces y, por ello, la posibilidad de acceder a estos fármacos influye mucho en el tiempo de supervivencia y la calidad de vida de los pacientes”.

Pedro Pérez Segura, Begoña Barragán, Xavier Badía, Pilar Fernández y Luis Miguel de la Fuente en la mesa ‘Acceso a la Innovación y Equidad en el Tratamiento’.

“Ese es el eje que nos mueve, dada la situación en la que estamos”, coincidió Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Por ello, los participantes en esta mesa abordaron aquellos puntos con margen de mejora para impulsar el acceso y la equidad. Según el Informe W.A.I.T., elaborado por la consultora especializada IQVIA para la patronal europea de la industria farmacéutica (EFPIA) y que analiza el acceso a terapias innovadoras, en España hay menos fármacos oncológicos disponibles que en otros países del entorno y el tiempo hasta la disponibilidad aumenta cada año. “Esto no es permisible porque el cáncer no puede esperar, los pacientes se mueren; para cualquier persona con un diagnóstico de cáncer si en un fármaco está probada la eficacia y seguridad, este debería estar disponible de inmediato”, aseveró Barragán. Asimismo, la presidenta de GEPAC apuntó que “tiene que haber un sistema sostenible, pero no se puede supeditar una cifra económica que refleje el valor de un fármaco a la vida de las personas”. Por ello, planteó que “otra cosa sería que, una vez aprobado el fármaco, al mismo tiempo, haya una revisión o un análisis económico”. Pero Barragán se mostró tajante, expresando que “si la EMA aprueba un fármaco, hay que financiarlo en todas sus indicaciones”.

Sobre las aprobaciones y la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), Xavier Badía, economista de la salud y director de la revista Economía de la Salud-EDS, expuso que una de las llaves para acelerar el proceso pasa por priorizar las decisiones de financiación. “El cáncer debería ser una prioridad, primeramente, por necesidades no cubiertas respecto a la supervivencia”, indicó. Por otra parte, destacó que “además de priorizar los casos, es necesario contar con más recursos y que haya más personas evaluando para que el proceso vaya más rápido”.

Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), habló de los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPTs). “Nosotros recibimos los IPTs y hacemos alegaciones, pero esto alarga los plazos, porque no hay un periodo delimitado”, consideró.

Luis Miguel de la Fuente, presidente de EuropaColon, manifestó que estas demoras en el acceso hacen que algunos pacientes estén “a la intemperie”. “Nos hemos reunido con la Agencia Española del Medicamento y Producto Sanitario (AEMPS) para hablar de tratamientos en mutaciones como BRAF V600E, que corresponde a entre el 6 y el 8 por ciento de pacientes con cáncer colorrectal metastásico y, sin esta opción, se encuentran indefensos”, puntualizó. “Si la Comisión Europea (CE) aprueba un tratamiento, y además existen informes con evidencias de países del entorno de que un medicamento es más eficaz respecto al tratamiento alternativo, ¿Qué motivo puede haber para que esta opción se tire para atrás?”, planteó. Por ello indicó que “si se trata de dinero, habrá que aumentar el porcentaje de PIB que se destina en nuestro país”. En esta línea puso sobre la mesa que “los tratamientos oncológicos son muy caros y hay muchas personas con distintas neoplasias, pero cada vez va a haber más, porque se espera un incremento, hasta que un tercio de las personas mayores de 65 años tengan un diagnóstico de cáncer”.

Desde el público, Alfredo Carrato (Fundación ECO), llamó a “acortar tiempos, como lo hacen en países como Alemania”. Pero Badía recordó que, a nivel práctico, “no hay ningún país que incorpore la innovación inmediatamente”. Aun así, sí que puso en valor que “Alemania incorpora la innovación en 10-20 días y, mientras, va evaluando, hasta que al año deciden con la información aportada sobre el fármaco”.

“Para reducir los tiempos hay que cambiar la manera de hacer las cosas; hay que poner más evaluadores que analicen más rápidamente el problema, hay que tener en cuenta que no se puede tardar seis meses en hacer un IPT porque hay que ganar tiempo y que, si se delimitase el tiempo de los IPT a dos meses y se fijase la reunión en seis meses, se podría disponer antes de los medicamentos”, desarrolló Badía. En definitiva, Badía concluyó que “las agencias regulatorias tienen que buscar maneras para ver cómo construir un sistema que acorte los tiempos”.

Alicia Gil, de Omakase Consulting, aportó que otro de los problemas puede radicar en la recogida de la información. “Hay que analizar qué se recoge en los registros de pacientes, porque puede que una comunidad autónoma recoja el impacto en la calidad de vida de un tratamiento y otra no”, apuntó.

“En el tema del acceso a la innovación, existen muchas trabas burocráticas”, lamentó De la Fuente. Y es que, opinó que “es necesario ir derribando barreras y obstáculos”. “Si la EMA aprueba, la AEMPS luego emite su decisión… no tendría que hacer falta hacer evaluaciones posteriores; si está demostrada la eficacia y seguridad, hay que buscar fórmulas de precio y reembolso directamente”, ha precisado. “Además, después de la decisión europea, la nacional y la autonómica, hay que esperar que este llegue al hospital y que la gestión del mismo decida”, agregó. Badía, subrayando que “en España, desde que un fármaco se aprueba por la administración central, hay tiempos diferentes en función de la comunidad autónoma”. Bajo su punto de vista, parte de la solución podría pasar por “intentar poner de acuerdo a las partes y que vaya lo más rápido posible”.

“En enero de 2025 se va a empezar a implementar el nuevo reglamento europeo de tecnologías sanitarias (HTAR, por sus siglas en inglés), y esto puede ayudar a agilizar el acceso a fármacos, porque tal y como está planteado, pacientes y profesionales vamos a tener mucho que decir”, recordó Pilar Fernández. Aquí, la presidenta de AECMM ha resaltado que “con este se van a evitar evaluaciones repetitivas e ineficaces a nivel nacional, regional y local”.

Asistentes al Encuentro Anual de Pacientes que se impulsa desde la iniciativa CANCER NOW.

Otro de los puntos al que se refirió Fernández es al diagnóstico. “Cuando hablamos de acceso, no es sólo a fármacos, también a diagnóstico molecular, identificación de mutaciones o la sobreexpresión de determinadas proteínas”, aclaró. En esta línea valoró que “la medicina de precisión no está establecida de forma generalizada en España y para lograrlo habría que crear una red de centros de oncología de precisión porque en cuanto a biomarcadores, no hay un reglamento que apoye su evaluación, financiación e implementación”. A este respecto, Pedro Pérez Segura incidió en que “ya existe un documento del Ministerio de Sanidad para que haya unos mínimos en cuanto al diagnóstico, y esto significa que habrá regiones que harán incluso más pruebas”. Pero aquí, expuso que surge la cuestión de “ver cómo se financia esta adaptación, porque puede haber comunidades autónomas que tengan que comprar equipamientos desde cero”. Para poner de relieve la importancia de estas pruebas, De la Fuente aportó que “realizar un test de biomarcadores puede suponer encontrar un tratamiento que salve la vida a los pacientes o que reduzca numerosos efectos adversos”.

Por otra parte, Fernández aludió a otra arista de los tratamientos oncológicos. “Además del acceso a la innovación de una forma equitativa, tenemos otra asignatura pendiente: el acceso a ensayos clínicos”. Sobre estos, destacó que “han sufrido una gran evolución y han sido una gran ayuda, en concreto en pacientes metastásicos con un tiempo y unas terapias limitadas”. Bajo su punto de vista, “están demasiado centralizados”, aunque consideró que “tampoco pueden estar en todos los hospitales, sí que deberían llegar a todas las comunidades autónomas, o al menos facilitar la logística a los pacientes”. Sobre este punto, Pérez Segura destacó que “es muy importante facilitar la accesibilidad a los ensayos clínicos, ya que, aunque los promotores suelen cubrir gastos cada vez los casos son más complejos, con fármacos muy dirigidos, por lo que hay muchos ensayos clínicos con muchas terapias diferentes”.

Desafíos psicosociales

La definición de largos supervivientes en el contexto del cáncer se refiere a aquellas personas que han vivido varios años después de haber sido diagnosticadas con la enfermedad; estos pueden haber completado el tratamiento y estar libres de enfermedad o vivir con el cáncer como condición crónica. Así, la última mesa redonda, ‘El desafío de los largos supervivientes y la cronificación de la enfermedad’, abordó diferentes aspectos relativos a este tema.

Pedro Pérez Segura, Mª Ángeles Martín, Sandra Ibarra, Charo Hierro y Lucía Aboud Oizerovich en la mesa ‘El desafío de los largos supervivientes y la cronificación de la enfermedad’.

Los desafíos físicos, emocionales y sociales a los que se enfrentan los pacientes de larga supervivencia son múltiples y se han empezado a poner en valor hace pocos años. “Es emocionante porque los pacientes antes no llegábamos a esta mesa, nos quedábamos en las de diagnóstico y tratamiento, pero no estábamos presentes en la de supervivencia”, destacó Mª Ángeles Martín, vocal de la Junta Directiva de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP), que también añadió que “cuando pasas el primer desierto del diagnóstico empiezas a ver que necesitas cosas y que no las tienes”.

A medida que más personas sobreviven al cáncer, estas necesidades se vuelven cada vez más importantes para garantizar su calidad de vida. Se trata de necesidades como rehabilitación, terapias de apoyo y seguimiento psicológico o el manejo de los efectos secundarios, entre otros, que pueden tener un fuerte impacto en la autoestima.

En esta línea, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, expuso que la salud es transversal porque “salud, economía y progreso”, como señaló Ibarra, van de la mano. Dentro de la salud, las enfermedades cardiovasculares y el cáncer son prioritarias debido a su alta incidencia e impacto en la sociedad. “Se trata de un problema que nos afecta a todos”, remarcó. Pero, precisó Ibarra, “sin datos y sin indicadores no se puede avanzar ni conocer a fondo el problema. “Todos debemos remar en una misma dirección y escuchar las dificultades de los pacientes y largos supervivientes para adoptar medidas”, aseguró Ibarra, indicando que este tipo de eventos son clave para avanzar.

Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), puso sobre la mesa una cuestión básica: “¿Qué entendemos por largos supervivientes?”. Hierro señaló que muchas veces no se determina si esto engloba a aquellas personas que han superado la enfermedad y no están en tratamiento o aquellas otras que siguen enfermas y bajo tratamiento. “En particular el cáncer de ovario es complicado de detectar y muchas veces eso atrasa su diagnóstico, pero, aun así, estas personas se pueden curar”, puntualizó la presidenta de ASACO.

A lo largo de tantos años de enfermedad las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental. Como indicó Hierro, “sirven para conocer a otras personas en una situación similar y conseguir apoyos, algo indispensable porque el estado de ánimo impacta en la recuperación”.

Ponentes en la mesa redonda ‘El desafío de los largos supervivientes y la cronificación de la enfermedad’.

Siguiendo este hilo, Hierro expresó que “la prevención es básica y hay recursos infrautilizados”, apuntó. En este punto Hierro se refirió a los centros hospitalarios que cuentan con la categoría de excelencia para abordar el cáncer. “Hay muchos y sabemos cuáles son, pero las pacientes no siempre son derivadas a estos centros, con lo cual tenemos unos recursos, pero no se utilizan bien”, recalcó.

Desde otro punto de vista, Lucía Aboud Oizerovich, responsable de Relaciones Institucionales e Incidencia Política de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), incidió en que es necesario abordar el desafío sociosanitario que supone la larga supervivencia del cáncer de cara a la gran cantidad de personas que cada año se suman a este grupo para lo que los sistemas sanitarios deben prepararse y atender sus necesidades de la forma óptima. “No sólo estamos hablando de un impacto sanitario, también de un impacto social y en la salud mental y del ámbito psicológico de estos supervivientes”, remarcó Aboud. Otro de los puntos que abordó fue el de la reincorporación laboral, apuntando que “esta supone volver a la vida anterior o la normalización del día a día, pero también es una cuestión de autoestima y de necesidad económica”.

Por ello, uno de los retos pendientes es sensibilizar a la población general, atendiendo a las secuelas a todos los niveles. “Las cifras muestran que alrededor del 25 por ciento de estas personas pierden o tienen la necesidad de cambiar su trabajo a partir del tratamiento oncológico. Una cifra muy elevada si tenemos en cuenta que cerca del 40 por ciento de los pacientes están en edad laboral”, apuntó Aboud, que quiso destacar que en el caso de los pacientes crónicos todavía se complica más la situación. “Nos quedan desafíos importantes por recorrer desde lo regulatorio y también en términos de agentes sociales”, resaltó.

Las participantes coincidieron en la relevancia de la comunicación para mitigar el impacto en los pacientes. “Es importante tener una vía de comunicación que pueda servir de apoyo y acompañamiento y, ahí, las asociaciones de pacientes jugamos un papel muy importante”afirmó Hierro.