El coste asociado a la factura de la luz ha impactado de una u otra forma en todas las viviendas españolas. Sin embargo, existen determinadas situaciones personales en las que la factura de la luz se convierte en una barrera directa para la calidad de vida. Este es el caso de los pacientes crónicos que precisan de terapias domiciliarias, tanto respiratorias, como renales, entre otras. La maquinaria que ha de emplear el paciente debe estar conectada a la corriente una media de cuatro horas diarias para los pacientes renales, y en algunos casos, como el de los pacientes respiratorios, esta cifra puede alcanzar las 15 horas.
Economía de la Salud entrevista a dos especialistas de la materia para analizar las necesidades de los pacientes y posibles soluciones que permitan continuar a las personas con sus tratamientos sin alterar su rutina diaria.
Eusebi Chiner, neumólogo y director de SeparPacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y Patricia De Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) desgranan las claves al respecto.
Según Chiner, que también es firmante de una editorial en Archivos de bronconeumología acerca de este tema, señala que los costes anuales derivados de las terapias respiratorias domiciliarias son superiores a los 400 millones de euros, existiendo diferencias entre las comunidades autónomas en el concurso público.
Según el experto, actualmente en España existen más de un millón de personas que precisan de estas terapias, distribuidos en pacientes con tratamiento de la apnea obstructiva de sueño (CPAP) un 65 por ciento, en pacientes con oxígeno, un 25 por ciento, y aquellos que requieren aerosoles y ventilación, que constituyen el porcentaje restante. Muchos de ellos necesitan incluso una combinación de terapias.
Tal y como explica el neumólogo, la necesidad de contar con estas terapias domiciliarias podría tener ciertas similitudes con tener una lavadora conectada de forma permanente en casa o determinados electrodomésticos conectados 24 horas al día.
Desde Separ, calcularon los costes medios mensuales para cada una de las principales terapias con el fin de evaluar el sobrecoste de energía eléctrica. En este sentido, Chiner indica que se ha valorado la potencia media de cada equipo y el precio del kWh por franja horaria y el número ideal de horas de uso, según la prescripción médica.
Las conclusiones que sacaron los expertos muestran que el precio era de una media de 30 euros más, según las tarifas estipuladas en julio de 2021. Ahora, el experto apunta que estos precios podrían multiplicarse por diez, alcanzando los 300 euros mensuales de sobrecoste.
Al respecto, los pacientes respiratorios más afectados por este incremento son los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, aquellos con enfermedades crónicas con insuficiencia cardíaca y los ancianos que precisan de oxígeno.
Estos pacientes precisan de terapias domiciliarias que pueden alcanzar entre 15 y 24 horas diarias, lo que supone un aumento de 80-120 euros en su factura de la luz. En los pacientes con ventilación supone un aumento de 24-36 euros y aquellos que necesiten un ventilador de alta dependencia puede suponer un incremento de 90-100 euros.
Por su parte, Patricia de Sequera, que también es jefa de Nefrología en el Hospital Infanta Leonor de Madrid, ha señalado a EDS que la factura de los pacientes renales que requieren de terapias domiciliarias pueden suponer, al menos, un coste de 600 euros más al año.
Los expertos de nefrología han estimado el mínimo de sobrecoste porque “calcular el máximo es muy difícil porque depende de cada paciente”, explica De Sequera.
“Los pacientes domiciliarios toman la responsabilidad de llevar a cabo el tratamiento en sus casas y la situación parece no ser más fácil”
Patricia De Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y jefa de Nefrología en el Hospital Infanta Leonor de Madrid
De Sequera señala que los pacientes más afectados por el coste de la electricidad son los pacientes con hemodiálisis, que son aquellos que precisan de una máquina que depura la sangre durante dos horas y media unos cinco o seis días a la semana, y los que están con diálisis peritoneal, que pueden estar conectados una media de ocho o nueve horas diarias todos los días.
El incremento del precio de la factura puede ser asumible para una persona que tenga altos ingresos, según indica la presidenta de la SEN. Por otro lado, explica que las personas con una renta más baja pueden tener serios problemas para pagar la factura.
Para poder reducir el coste de la factura, los pacientes buscan el tramo valle de coste, “como hacemos para poner la lavadora”, indica De Sequera. Sin embargo, la adaptación de los horarios de los pacientes a estos tramos no siempre es conveniente.
Adherencia al tratamiento
La experta explica que, para poder realizar la hemodiálisis, es conveniente que el paciente esté despierto y muy pendiente de la maquinaria. No obstante, algunos pacientes han tenido que adaptar el tratamiento a sus horas de sueño y no es lo recomendable, según la experta.
A pesar de ello, la presidenta de la SEN no cree que el coste de la factura de la luz sea un impedimento para la adherencia al tratamiento ya que “su vida depende de ello”.
“El paciente renal es muy responsable y consciente de que necesita el tratamiento porque no hay que olvidar que es un soporte vital”
Patricia De Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y jefa de Nefrología en el Hospital Infanta Leonor de Madrid
Es conveniente destacar que el tratamiento domiciliario ha reflejado resultados positivos en la adherencia al tratamiento, ya que el hecho de poder optar a dializar a petición del paciente puede simular el funcionamiento de los riñones de forma natural. Por el contrario, los pacientes que acuden al hospital normalmente acuden una media de tres días a la semana, cuatro horas cada día, lo que “no es comparable con el funcionamiento fisiológico”, explica la experta.
“Todo lo que come y bebe el paciente durante los días que no viene al tratamiento se acumula y, en ocasiones, acuden con hiperpotasemias muy graves que en ocasiones han producido la muerte”, subraya.
De hecho, esta es una de las causas de muerte en los pacientes con diálisis y es uno de los motivos por los que los especialistas también recomiendan la administración de terapias domiciliarias.
“Nosotros en el hospital adaptamos las dosis a lo que necesita cada paciente, pero en sus casas ellos tienen ‘diálisis a la carta’, además de tener una vida lo más normal posible”, explica. Este es otro de los aspectos más destacados por ambos expertos: “la calidad de vida” y es que la mayoría de los pacientes que pueden elegir la terapia domiciliaria la mantienen para mantener la vida laboral activa o intentar no depender del recurso hospitalario.
Por su parte, Chiner señala a EDS que el incremento de los costes en la factura de la luz sí puede afectar a los tratamientos de los pacientes. Debido a ello, Chiner indica que “es un poco iluso pensar que los pacientes van a cumplir los tratamientos tal y cómo los prescribimos”. En este sentido, califica a los pacientes respiratorios crónicos como “los escondidos” dentro de la población a la que le afecta la pobreza energética.
Chiner pone el foco en el incumplimiento terapéutico debido a motivos socioeconómicos, algo que dice que “está poco reconocido en las guías clínicas”
Para poder mejorar este reconocimiento, Chiner pone en valor la necesidad de impulsar campañas que convenzan a la Administración de la importancia de buscar una solución para los pacientes que precisan estas tecnologías.
En este contexto, Chiner anima a llevar a cabo un estudio de pacientes dependientes de tecnología para poder conseguir ciertos reembolsos y poder lograr el cumplimiento de las prescripciones médicas porque “todo el mundo intenta ahorrar lo máximo posible”.
Gastos indirectos
Ambos expertos señalan que los costes de las terapias en entornos hospitalarios son más altos, al tener que contar los costes asociados a los profesionales sanitarios, la infraestructura y las ambulancias. El Hospital Infanta Leonor de Madrid, donde trabaja De Sequera, cuenta con la segunda unidad más grande de diálisis. Sin embargo, la especialista señala que “si todos quisieran venir al hospital, sinceramente no tendríamos huecos”. La experta añade que tendrían que reubicar a cada paciente, porque los puestos del hospital son finitos.
“Además no solo estamos limitados por el tamaño, estamos limitados por el número de máquinas y por el personal, cada enfermera no puede llevar a más de cuatro pacientes”, explica.
Una de las soluciones que aportan ambos expertos es la posibilidad de estimar los costes medios y poder aportar una serie de ayudas en el reembolso de parte de los costes. Desde Separ, Chiner indica que puede existir una oportunidad para luchar contra la pobreza energética, ejerciendo como intermediarios frente a los actores implicados.
Según De Sequera, hay ocho comunidades autónomas que facilitan alguna ayuda a los pacientes: Asturias, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Andalucía, Islas Canarias y País Vasco. Esta “ayuda”, podría ser gestionada a través de los nefrólogos, con estudios determinados que puedan estimar los gastos de los pacientes.
Visión del paciente
En la Comunidad de Madrid, sin embargo, esa ayuda la están “luchando” los pacientes. Ángel Velacoracho, un madrileño de 58 años con tratamiento domiciliario de hemodiálisis relata a EDS que los pacientes madrileños están uniendo esfuerzos para intentar conseguir algún tipo de ayuda, similar a algunas comunidades autónomas. “No es una ayuda excesivamente grande, pero es algo de ayuda”.
Ángel lleva aproximadamente cuatro años con la terapia y, de esos cuatro años, solo ha estado dializando en el hospital el primer mes.
“Elegí hacer la diálisis en casa por comodidad, normalmente estoy conectado dos horas y media”, explica. Este madrileño lamenta que, debido a los incrementos actuales en la luz, tenga que pagar un 14 por ciento más de lo que normalmente paga en su factura mensual.
“Siempre intento hacerlo a primera hora de la mañana, pero conozco gente que se levanta a las cuatro o cinco de la mañana para poder pagar menos en la factura de luz”, lamenta.
Angel explica que el coste, aunque sea alto, puede costeárselo de momento, “en tres meses no lo sé”.
“Nosotros estamos haciendo un ‘bien’ al hospital asumiendo nosotros los costes, pero necesitamos una ayuda”
Ángel Velacoracho, paciente en hemodiálisis domiciliaria
Sin embargo, las posibles soluciones que aportan los expertos van más allá. Por su parte, Chiner insta a reducir el margen de beneficio de las distribuidoras “para intentar contener los costes y optimizar las fuentes de energía”. Por otro lado, a la Administración solicita contar con asesores y expertos que puedan valorar y estimar los costes de los pacientes.
De Sequera, por su parte, anima a los pacientes a “no adaptar su terapia a la que mejor se adapte al precio de la luz” y advierte que desde la SEN se va a luchar por ello.
“No pienso parar hasta que no se consiga un reembolso porque es una injusticia y cualquiera de nosotros puede ser un paciente renal”, concluye.
