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lunes, 6 febrero 2023

La utilización de los datos en salud en España: así es la hoja de ruta planteada a través de los fondos europeos

El impulso de un Data Lake sanitario en territorio nacional se ha convertido en una de las grandes apuesta del Componente 18 del Plan de Recuperación

Mario Ruiz
Mario Ruiz
Redactor de Gaceta Médica

Los fondos Next Generation prometieron un nuevo horizonte para las economías europeas, toda vez que se situaron como el respaldo de la reconstrucción tras la pandemia. Centralizados a través de los planes de recuperación de los países, el documento español vertebró en su redacción diversas reformas que prometían transformar el Sistema Nacional de Salud (SNS). A la conocida renovación de equipos como principal inversión de su Componente 18, apartado raíz de las políticas sanitarias, le sigue la creación del que es su segundo proyecto más importante: un Data Lake sanitario.

Hasta 100 millones de euros —un 9,35 por ciento del C18— han sido comprometidos entre 2021 y 2023 para su puesta en marcha, licitaciones públicas mediante. De hecho, los PGE para el curso que viene ya prevén el desembolso de 65 millones de este total. Adicionalmente, el Gobierno ha reservado una partida de 74,2 millones de euros del Plan de Recuperación para llevar a cabo la formación de los profesionales.

La dimensión en números obliga a centrar la mirada en este Data Lake sanitario, cuya generación tiene por objetivo es proporcionar un análisis masivo con capacidad de respuesta en tiempo real. Los fines últimos serían la identificación y mejora del diagnóstico y tratamiento, identificación de factores de riesgo, análisis de tendencias, identificación de patrones, predicción de situaciones de riesgo sanitario y programación de recursos para su atención.

Todo ello a través de la inclusión de algoritmos de inteligencia artificial, y utilizando nuevas arquitecturas de sistemas escalables y nuevas herramientas de procesamiento y descubrimiento de modelos. La definición de usos se establecerá en fases posteriores del proyecto y se prevé la posibilidad de incorporar a los proveedores sanitarios privados, según explica la memoria del Plan de Recuperación. Del mismo modo, la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial es la responsable del proyecto, que se llevará a cabo en colaboración con el Ministerio de Sanidad.

Una iniciativa ambiciosa

Economía de la Salud ha recogido el sentir de diferentes actores de la salud que han valorado la llegada de esta relevante iniciativa. Entre ellos, la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), que han trasladado su visión positiva del proyecto de Data Lake a esta publicación.

Para Jesús Galván, vicepresidente de SEIS, la construcción de este lago de datos es bienvenida “siempre y cuando esté bajo el buen gobierno de la autoridad sanitaria y del SNS”. Desde SEMI, el coordinador del Subgrupo de Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación, Ismael Said, califica la iniciativa de “audaz, ya que pretende poner a España a la cabeza de la innovación en los temas de información sanitaria”, un pensamiento que también suscribe Íñigo Gabilondo, coordinador del Comité ‘ad hoc’ de Nuevas Tecnologías de la SEN.

Asimismo, al ser todavía un proyecto en ciernes, las sociedades científicas reclaman espacio para aportar su ‘expertise’ y ofrecer opinión durante su evolución y crecimiento. “Los médicos investigadores necesitamos acceso a los datos y un marco claro de compartición”, recuerda Said.

También han dado a esta publicación su ‘feedback’ el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos (CGCOF), la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (Sefac), la Sociedad Española de Farmacia (SEFH) y Orlando Vergara, director del Área de Neurociencias de Novartis.

Para este último, este proyecto es “un gran paso hacia delante, es verdaderamente ir en la dirección necesaria; decir que se va a apostar e invertir en esto pone a España en una ventaja competitiva”. “La generación y análisis de datos es una herramienta fundamental para la toma de decisiones y poder adelantarnos a futuras tendencias. La pandemia ha incrementado aún más la necesidad de ordenar e impulsar los trabajos en este ámbito”, opina Ana López-Casero, tesorera del CGCOF.

José Manuel Martínez Sesmero, director de Innovación de SEFH, destaca que “supone un esfuerzo por intentar hablar un lenguaje común, mejorar la estandarización de los datos, por tener en cuenta los datos no estructurados sobre los cuales debemos hacer un esfuerzo para incorporarlos en este análisis”.

Precisamente a este respecto se pronuncia Eduardo Satué, vicepresidente 2º de Sefac, que reflexiona sobre su desembarco “en un mundo que va hacia la superespecialización” y la necesidad de saber qué datos tenemos se han de utilizar como indicadores: “Podemos acabar en la incomunicación, tenemos que generar ese lago de datos compatible y universal”.

Posible cambio de paradigma

SEOM explica a EDS que el tipo de infraestructura planteada por Sanidad “proporciona la base tecnológica para la aplicación de ese tipo de análisis a los datos clínicos en vida real”. García señala que su llegada permitiría “convertir los resultados en vida real en tendencias, algoritmos y patrones que transformarán a la oncología médica en una ciencia predictiva, altamente preventiva, indudablemente proactiva, verdaderamente personalizada y alejada de intereses ajenos a los del paciente”.

Por su parte, la SEN también posiciona el desembarco del Data Lake sanitario como una ayuda para la consolidación de “una nueva era de en la neurología”. Abundan así en que su incorporación de parámetros multimodales poblacionales de valor para la especialidad su explotación a través de IA repercutiría “en la creación de herramientas tecnológicas altamente eficaces, individualizadas, no invasivas y universales para prevenir enfermedades neurológicas y diagnosticar, monitorizar y tratar mejor a nuestros pacientes”.

El cambio de paradigma que podría suponer viene, sin embargo, sujeto a diferentes consideraciones, como la financiación para “nutrir ese repositorio desde los sistemas de información actuales”, según la sociedad de informática de la salud. Con ello, podrían darse respuesta a necesidades manifiestas, como “anticipar la incidencia de enfermedades conocidas y/o la probabilidad de nuevas”, mejorando el escenario de preparación y prevención ante emergencias sanitarias. Asimismo, este Data Lake debería, en su opinión, venir a mejorar, en tiempo real, “la adopción de acciones curativas para riesgos predecibles en cada persona, cohorte, enfermedad, técnica diagnóstica o de tratamiento, incluidos medicamentos y dispositivos IoT”.

Polo de atracción de la I+D+i

Vergara explica a esta publicación la diferencia de este repositorio de datos respecto de los conocidos como ‘data warehouse’. “Cuando tienes una base de datos, la organizas en base a lo que tú quieres saber; cuando construyes un data lake, construyes un dato en base a qué preguntas futuras nos haremos”, profundiza.

El responsable de neurociencias de la compañía suiza resalta la ventana de oportunidad para la industria que abre el formato que pretende construir Sanidad en su tarea de desarrollar disrupción terapéutica. “Va a permitir encontrar innovación mucho más rápido, reducir costes, saber cosas que antes no sabías, utilizar el 80 por ciento de datos que hasta ahora no se utilizaban. Por tanto, se va a ser mucho más eficiente”.

Ello cristaliza en su afirmación de este Data Lake sanitario como ventaja competitiva para España ante la necesidad de realizar un estudio clínico e identificar a pacientes con determinadas características. “¿Dónde voy a ir a localizarlos de la manera más rápida y eficiente posible? Iré a aquel país que tenga una base de datos que me permita encontrarlos rápidamente”, indica.

“Si queremos atraer I+D+i en el mundo farmacéutico en España, todo pasará por la creación de data lakes sanitarios: es el momento histórico de la ‘coopetition’”, advierte Vergara, que apunta a la oportunidad que supone cooperar e integrar los conocimientos heterogéneos de un sistema descentralizado para ubicar al territorio nacional a la vanguardia en este campo.

El papel de la farmacia

Desde sus distintos niveles, la farmacia se reivindica ante EDS como un actor de valor como participante del futuro Data Lake sanitario. En este sentido, López-Casero señala que se debería avanzar en el proceso de tratamiento datos y transformación digital del sistema sanitario aprovechando también toda la información de interés que se genera en la prestación farmacéutica a través de la red de farmacias.

“Estamos seguros de que se puede reforzar la capacidad de inteligencia del SNS y dotarlo de mayor capacidad de respuesta ágil y coordinada con la incorporación de una Red de Farmacias Centinela en Salud Pública”, afirma la tesorera del CGCOF.

Satué también soporta esta visión, y añade que la botica “puede aportar el registro de datos muy valiosos para la investigación que nos permitan conocer por dónde está pasando el paciente”. Y recuerda: “Durante la COVID-19, allí donde se ha permitido realizar test en la farmacia, hemos registrado y aportado sus datos a las consejerías de sanidad y a sus departamentos de salud pública”.

El vicepresidente 2º de Sefac, además, explica la aportación que pueden realizar también a través de un mapeo sistemático de las necesidades de salud comunitaria, así como el aporte de indicadores y datos sanitarios en el ámbito del medicamento en el que hay que trabajar.

Por su parte, desde la SEFH indican que en este mismo ámbito hay una utilización muy importante en cuanto a la vinculación del uso de los fármacos a un resultado en salud en concreto. Por ello, este Data Lake podrían ahondar en si estos “están siendo efectivos y seguros, así como valorar económicamente las ratios de eficiencia y hacer más rica la toma de decisiones informada”.

Martínez Sesmero también reivindica el papel de la farmacia de hospital para con este proyecto, al que pueden aportar su “conocimiento, ‘expertise’ y competencia”. Por ejemplo, lo concerniente al “saber dimensionar el retorno en salud para dejar de invertir en soluciones medicamentosas que han quedado desfasadas y reinvertir en nueva tecnología e innovación”.

Barreras por superar

La centralización de toda la información clínica es el desafío más importante al que se enfrenta este futuro repositorio. “Uno de los mayores obstáculos para su desarrollo es la grave deficiencia técnica y conceptual que la historia clínica electrónica” y su interoperabilidad, en opinión de Andrés García Palomo, coordinador de la Sección de Resultados y Práctica Clínica de SEOM.

En este sentido, SEMI valora que ello podría suponer la ruptura de esta barrera histórica al ofrecer “la posibilidad de tener estos datos para jugar con ellos a nivel global”. Eso haría que, desde el punto de vista de la gestión de la administración sanitaria, se tenga mucha más información para tomar decisiones relacionadas con la situación real de los pacientes. “Si hay un sistema que engloba todos los datos y dice que hay una variación inédita, habrá que poner recursos para solucionarlo”, significa Said.

Otro de los retos que enfrentará el Data Lake sanitario es la preservación de la calidad del dato. “Ello se refiere al dato, su significado, precisión, reproductibilidad, comparabilidad y a su contexto”, apunta Galván. “Estos datos están presentes en múltiples fuentes procedentes de centros de sanitarios y socio sanitarios como son historias de salud electrónicas, sistemas de gestión de servicios, sistemas de gestión de personas y del talento, publicación de la innovación, etc.”, añade.

Desde interna, explica así la necesidad de poner estos datos en contexto. Para Said, “hay que tener suficientes metadatos para entender qué implicación hay dentro de la evolución del paciente; también es un problema estructurar datos subjetivos, como los síntomas de un paciente”. Y es que, según el portavoz de SEMI, “captar la información de forma correcta y poder verterla dentro de los sistemas de información con una calidad aceptable y sea lo que queremos decir, es complicado”.

En última instancia, Gabilondo recuerda que la fructificación del Data Lake sanitario viene supeditada a que las instituciones y entidades sanitarias públicas regionales “asuman e interioricen la necesidad de trabajar en conjunto, de forma coordinada, integrada y abierta, rompiendo o minimizando las barreras ideológicas, administrativas y burocráticas por un bien común”.

Mario Ruiz
Mario Ruiz
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