Hasta ahora, las asociaciones de pacientes percibían fondos para poder realizar sus proyectos a través de tres fuentes de ingresos: cuotas de los socios, aportes de la industria y subvenciones del Estado. Pero, tras la aprobación del Dictamen para la Reconstrucción Económica y Social el pasado mes de julio, las asociaciones se han quedado sin su mayor pilar económico: la industria. Y es que el punto 47.2 del Dictamen prohíbe la financiación de las actividades de las asociaciones de pacientes, ya sea de forma directa o indirecta, por parte de la industria farmacéutica.

La presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP), Pilar Martínez Gimeno, considera que esta medida sería muy perjudicial para las organizaciones, pues resultaría imposible depender únicamente de financiación pública y cuotas sociales: “Esto sería una utopía; las administraciones públicas no tendrían capacidad para financiar las actividades y, menos aún, la formación continuada de los profesionales sanitarios”.

Martínez explica que tanto la cuota social como las ayudas que provienen de fondos públicos son recursos limitados. La cuota “afecta especialmente a la estructura de cada organización, como el mantenimiento de las instalaciones, los suelos de las personas contratadas o los gastos en materiales necesarios para realizar cada actividad”. Por su parte, los fondos públicos “nunca son suficientes” para desarrollar la labor de las asociaciones. “Además de requerir trámites burocráticos que enlentecen la adquisición de esos fondos, también piden justificar más dinero del que se otorga para la realización de los proyectos”, lamenta.

Sin embargo, las ayudas procedentes de la industria están “vinculadas a proyectos estudiados y valorados cada año”, en relación a los objetivos que persigue la asociación. “La industria tiene una metodología mucho más ágil a la hora de aportar las ayudas, que van directamente dirigidas a actividades concretas que benefician a toda la población”, señala Pilar Martínez.

Sin la industria, las asociaciones se quedarían “cojas”. De ahí su gran preocupación e indignación. ¿Qué será de las asociaciones y cómo podrán seguir realizando sus actividades?

La presidenta de la AGP señala que depender únicamente de lo público les “convertiría en cautivos y dependientes de las decisiones que se tomen desde los entes gubernamentales, impidiéndonos ejercer nuestra independencia y, en consecuencia, impidiendo el ejercicio de la Responsabilidad Social Corporativa del sector privado, un espíritu democrático que se mantiene en los países de nuestro entorno en la Unión Europea”.

De continuar con esta normativa, el fin de las ayudas de la industria supondría también –a su juicio– el fin de estas organizaciones: “Muchas asociaciones de pacientes desaparecerían y millones de personas quedarían privados de su derecho a acceder a formación, información y educación sanitaria útil para llevar adelante sus enfermedades”, advierte Pilar Martínez.

¿Por qué acabar con las ayudas de la industria?

¿Por qué acabar con las ayudas de la industria? Es la primera pregunta que viene a la cabeza si se tienen presentes todos los beneficios que éstas aportan. “Me gustaría pensar que han decidido prohibir la financiación de la industria por falta de conocimiento y falta de comunicación con las plataformas de pacientes que representamos transversalmente a todas las asociaciones de España”, conjetura Pilar Martínez. Y protesta porque no contaron con la participación de las organizaciones durante la ronda de comparecencias de la Comisión para la Reconstrucción en el Congreso.

Del mismo parecer es Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud, quien sí compareció ante la Comisión. En declaraciones a EDS, subrayaba que el punto 47.2 es “fruto de prejuicios y falta de diálogo con las asociaciones de pacientes, que no fueron oídas en ningún momento”.

El sentimiento generalizado es de enfado. “¿Por qué se repite hasta el hartazgo que el paciente es el centro del sistema sanitario y después no se le tiene en cuanta en absoluto?”, se pregunta la presidenta de la AGP. “En definitiva, parecen querer instaurar un sistema sanitario centrado en el paciente pero, a ser posible, sin el paciente; algo totalmente incoherente”.

Una posible explicación de la decisión tomada en la Comisión sería la existencia de problemas relacionados con la transparencia. Un estudio publicado en The British Medical Jorunal (‘Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis’) en el que se estudiaba la relación entre la industria y las asociaciones, incluía también un análisis de las posiciones de las organizaciones de pacientes y las empresas de las que recibían fondos. Se concluyó que los postulados de las asociaciones suelen ser “favorables” a sus patrocinadores. Además, otras investigaciones observaron que algunas informaciones de las publicaciones en sus webs se posicionaban según los fondos que recibían estas organizaciones por parte de la industria: entre un cuarto y un tercio de las estudiadas lo hacían. Sin embargo, estos estudios (publicados este año) se realizaron entre 2008 y 2012, por lo que los investigadores admiten que la “política de publicación de relaciones financieras podría haber cambiado desde esas fechas”.

Ante esto, Pilar Martínez es tajante: “Las asociaciones de pacientes somos organizaciones no gubernamentales, apartidistas, independientes del sector público. Nos regimos dentro de un marco de legalidad y transparencia al que estamos sometidas, al igual que las entidades privadas que colaboran con nosotros en determinados proyectos”. Por ello, no entiende la “desconfianza” en la forma de financiar sus actividades, pues tienen que “rendir cuentas año a año, más aún tratándose de entidades de bien público y sin fines de lucro”, indica.

“Si lo que de desean es controlarnos… en realidad están promoviendo la extinción de las asociaciones de pacientes”, concluye Martínez.

La riqueza del sector privado

La misma indignación e inquietud por el fin de la financiación de la industria es compartida por algunos partidos políticos. Para Elvira Velasco, portavoz de Sanidad por el Partido Popular en el Congreso, prohibir la financiación de la industria no es más que una “cuestión muy antigua de fobia al sector privado”.

Velasco lamenta esa “fobia” y pone de relieve la “riqueza” que genera la colaboración con la industria farmacéutica “tanto para los recursos humanos como para las asociaciones de pacientes” en todo el sistema. “Si no fuera por ello, muchas de las actividades que llevan a cabo no se podrían hacer”, apunta.

La riqueza del SNS es la sinergia que hay entre lo público, lo privado y la industria; esa es la fortaleza de nuestro SNS”, asegura la portavoz sanitaria popular. Y alude a las “dificultades económicas que soportan estas asociaciones para hacer frente a una amplia gama de actividades informativas  y formativas y de colaboración con las Administraciones  sanitarias, que requieren una financiación para su sostenibilidad”.

De hecho, Velasco explica que las actividades de formación continuada generan gastos inevitables y le corresponde a los poderes públicos evitar que se ponga en riesgo la subsistencia de estas entidades. El PP entiende que regular la financiación pública y privada con requisitos y procedimientos dotados de transparencia y respetuosos con la independencia de estas asociaciones es una prioridad sanitaria y social.

Guillermo Díaz, portavoz de Sanidad de Ciudadanos en la Cámara Baja, recuerda que al igual que el PP mostró su disconformidad, su partido introdujo una enmienda, respaldada por los populares, para contrarrestar el polémico artículo. Esta enmienda “apuesta por impulsar la transparencia y la claridad en ese tipo de relaciones, con lo cual, en el mismo texto aparece el fomento de la transparencia”. El partido de Díaz lo tiene claro: “Nos opondremos a otras cuestiones donde se intuya la fobia a la colaboración público-privada; son fobias de otros que no creo que consigan imponerse”, indican.

Desde luego, el PP también ha hecho lo imposible por que el famoso punto 47.2 quedara sobre papel mojado, además de intentar mejorar algunos puntos del Dictamen. En primer lugar, anunciaron una ofensiva parlamentaria que tenía por objeto modificar y enriquecer algunos puntos del texto. Más adelante, presentaron una serie de iniciativas relativas a los pacientes o la formación continuada. De este modo, querían situar a los pacientes como “protagonistas” incorporándolos en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS. Además, el PP presentó 32 enmiendas sobre el capítulo de Farmacia, que abordaban de forma primordial el futuro de la formación médica continuada. Hicieron hincapié en la eliminación del copago farmacéutico y del informe de la AIReF, un documento que, según Velasco, “no pinta nada” en el Dictamen.

Además, esta formación registró dos Proposiciones No de Ley (PNL). La primera trataba sobre la participación y financiación de las asociaciones de pacientes, mientras que la segunda PNL se refería a “incrementar sustancialmente la dotación presupuestaria destinada a la formación continuada pública de los profesionales sanitarios en colaboración con las comunidades autónomas”. Por último, los populares lanzaron una tercera iniciativa: una Proposición de Ley para modificar la Ley Orgánica 3/1986 de Medidas Especiales en Materia de Salud Pública “para detallar y pormenorizar sus medidas”.

Y, a pesar de todas las voces, tanto políticas como de sociedades científicas y asociaciones de pacientes, en contra de uno de los puntos más conflictivos del dictamen de la Comisión para la Reconstrucción en materia de Sanidad, no han conseguido poner freno a la prohibición.

Las reacciones de las asociaciones

Alianza General de Pacientes (AGP)

Pilar Martínez, presidenta de la AGP

“La voz del paciente no ha asido escuchada y falta reconocimiento por la labor que desarrollamos de manera altruista y voluntaria en beneficio de la sociedad”.

Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

Carina Escobar, presidenta de la POP

“Prohibir la financiación a las asociaciones de pacientes es limitar el apoyo y la ayuda que necesitan más de 9 millones de personas con enfermedades en nuestro país”.

Foro Español de Pacientes (FEP)

Andoni Lorenzo, presidente del FEP

“Seguiremos reivindicando el reconocimiento de las organizaciones de pacientes; esta medida parece pretender el fin del tejido asociativo cuya labor es esencial”.

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)

Begoña Barragán, presidenta del GEPAC

“Se ha aprobado una medida sin precedentes en contra de las asociaciones que, en lugar de darles voz en la crisis del coronavirus, se les ignora y se les prohíbe recibir ayudas económicas para la información y formación de millones de enfermos y familias”.

Federación de Asociaciones Científico Médicas (FACME)

Antonio Zapatero, presidente de FACME

“Hasta el momento, las administraciones ni han fomentado ni apenas han financiado la formación médica continuada, incumpliendo su obligación legal con el sistema sanitario público”.

Farmaindustria

Martín Sellés, presidente de Farmaindustria

“La colaboración de la industria farmacéutica con organizaciones y profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes es necesaria, legítima y transparente”.

Fundación IDIS

Juan Abarca, presidente de la Fundación IDIS

“Se trata de una decisión injustificada, ya que no cabe pensar que pueda derivarse una influencia maliciosa porque las asociaciones de pacientes no prescriben tratamientos”.


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