La esclerosis lateral anmiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que requiere una atención transversal y personalizada de los pacientes. Además, la complejidad de la enfermedad requiere un apoyo significativo por parte de la administración La atención sanitaria va más allá de los tratamientos farmacológicos, sino que se deben de tener en cuenta tratamientos de fisioterapia, psicológicos de terapia ocupacional, así como soporte tecnológico que permita a los enfermos no perder la capacidad de comunicación o movilidad.

La atención sanitaria va más allá de los tratamientos farmacológicos

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta las neuronas motoras del sistema nervioso, lo que provoca la pérdida progresiva de la capacidad de controlar los movimientos musculares voluntarios. Este deterioro conlleva no solo un alto coste emocional para los pacientes y sus familias, sino también un impacto económico significativo. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes requieren tratamientos médicos especializados, dispositivos de asistencia y cuidados a largo plazo, lo que genera un alto gasto tanto para el Sistema Nacional de Salud (SNS) como para las familias.

La complejidad de esta enfermedad se retrata en los gastos que supone el manejo de la enfermedad, tanto directos como indirectos. En cuanto a los costes directos, estos se refieren a todos aquellos gastos médicos y asistenciales necesarios para el tratamiento de la ELA. Aunque el SNS cubre gran parte de estos gastos, los pacientes y sus familias suelen enfrentarse a importantes desembolsos adicionales, además de los tratamientos farmacológicos, la atención multidisciplinar que requieren los enfermos, los dispositivos y la adaptación del hogar.

Por su parte, las terapias conllevan una gran complejidad debido al desconocimiento en torno a la enfermedad y su evolución. El principal tratamiento farmacológico para la ELA en España es el riluzol, un fármaco que ha demostrado ralentizar la progresión de la enfermedad. De hecho, se estima que el coste anual de este tratamiento ronda los 4.000 euros por paciente. No obstante, el SNS cubre la mayor parte del coste, pero algunos pacientes pueden enfrentar copagos dependiendo de su situación económica y de la comunidad autónoma en la que residan.

Además, el edaravone, otro tratamiento farmacológico, ha demostrado ser efectivo en ciertos casos al retrasar el deterioro funcional de los pacientes. Sin embargo, su alto coste (alrededor de 1.000 euros mensuales) y su disponibilidad limitada en España hacen que su acceso sea restringido.

Por otro lado, la heterogeneidad de la enfermedad y su afectación neurológica requiere que los pacientes reciban una atención multidisciplinar, en la que participan neurólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales. Esta atención tan transversal repercute notablemente en la calidad de vida de los pacientes, permitiéndoles una mejor movilidad y comunicación. Por ello, la atención regular y especializada es esencial para mejorar la calidad de vida del paciente y ralentizar la pérdida de funciones. No obstante, estos tratamientos no farmacológicos se dividen en tres modalidades de tratamiento: Fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.

Las terapias conllevan una gran complejidad debido al desconocimiento en torno a la enfermedad y su evolución

La fisioterapia es una parte fundamental del tratamiento, ayuda a mantener la movilidad muscular y la flexibilidad articular. No en vano, se estima que un paciente con ELA puede necesitar entre dos y tres sesiones semanales, con un coste anual que oscila entre 3.000 y 6.000 euros. Por otro lado, destaca la necesidad de logopedia, que a medida que avanza la enfermedad se erige en un pilar fundamental, ya que a medida que la ELA avanza afecta la capacidad de hablar y tragar. Por ello, los pacientes requieren logopedia para preservar la comunicación y la deglución el mayor tiempo posible. Es más, se calcula que el coste anual de la logopedia puede variar entre 1.500 y 3.000 euros. Y, por último, la terapia ocupacional, que se enfoca en adaptar el entorno del paciente para que pueda realizar tareas cotidianas con mayor independencia. El coste de la terapia ocupacional puede alcanzar los 4.000 euros anuales.

Conforme progresa la ELA, los pacientes requieren dispositivos médicos avanzados para mantener su calidad de vida, así como adaptaciones en su hogar para facilitar la movilidad y los cuidados diarios. Entre estos dispositivos se incluyen: sillas de ruedas eléctricas, con precios que oscilan entre 3.000 y 12.000 euros, dependiendo del nivel de personalización requerido; ventiladores no invasivos, los cuales se hacen fundamentales para ayudar a los pacientes con problemas respiratorios y tiene un coste anual que puede superar los 5.000 euros. Además, uno de los aspectos más importantes para los pacientes son los dispositivos de comunicación asistida, debido a que muchos pacientes pierden la capacidad de hablar, por lo que necesitan sistemas de comunicación alternativos, con un coste que puede oscilar entre 2.000 y 8.000 euros.

Por último, las adaptaciones del hogar, como la instalación de rampas, camas especiales y la modificación de baños, suelen erigirse como uno de los gastos mas importantes para los pacientes ya que requiere la adaptación y reforma del lugar donde vive el paciente. De hecho, se estima que este gasto puede superar los 30.000 euros. Por tanto, se podría concluir que el paciente tiene que soportar un coste comprendido entre los 50.000 y 70.000, sin contabilizar gastos relativos al tratamiento farmacológico.

No obstante, esta enfermedad también conlleva unos costes indirectos bastante significativos. En primer lugar, la pérdida de productividad de los pacientes, ya que la mayoría de los pacientes con ELA son diagnosticados entre los 40 y los 70 años, una etapa de la vida en la que generalmente se encuentran activos laboralmente. Sin embargo, debido al deterioro físico progresivo, muchos se ven obligados a dejar de trabajar en fases tempranas de la enfermedad, lo que implica una pérdida significativa de ingresos. En promedio, la pérdida de productividad para un paciente con ELA en España puede llegar a 30.000 euros anuales, sumando una presión económica sobre las familias.

Por otro lado, un aspecto crucial del coste de la ELA en España es el cuidado informal, proporcionado generalmente por familiares cercanos. Este cuidado puede incluir desde la asistencia en las actividades diarias hasta la supervisión de tratamientos médicos en el hogar. De hecho, según estudios, el coste del cuidado informal puede oscilar entre 30.000 y 50.000 euros anuales. Además del impacto económico, la carga emocional y psicológica para los cuidadores es inmensa, ya que a menudo deben reducir su jornada laboral o incluso abandonar sus empleos para dedicarse al cuidado del paciente. En cuanto, al impacto emocional y psicológico tanto en los pacientes como en sus familiares es otro factor que puede incrementar los costos indirectos. Muchas familias necesitan apoyo psicológico y terapéutico para enfrentar la enfermedad, lo que también representa un gasto adicional.

En definitiva, se estima que este gasto puede llegar a alcanzar los 80.000 euros que, sumado a los gastos directos, llegaría a los 150.000 euros en el peor de los casos, sin tener en cuenta los tratamientos farmacológicos.

Principales tratamientos para la ELA

El tratamiento de la ELA se centra en ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Aunque no existe cura para esta enfermedad, las opciones terapéuticas actuales buscan prolongar la supervivencia y mitigar los síntomas.

Riluzol

El riluzol es el fármaco más comúnmente utilizado en España para el tratamiento de la ELA. Actúa reduciendo la liberación de glutamato, lo que puede proteger las neuronas motoras. Aunque su efecto es modesto (prolonga la vida del paciente entre 3 y 6 meses), sigue siendo uno de los tratamientos esenciales.

Edaravone

El edaravone es otro tratamiento farmacológico que ha mostrado eficacia en la ralentización del deterioro funcional. Sin embargo, su alto coste y la limitada disponibilidad en el sistema sanitario español hacen que su uso esté restringido a un número reducido de pacientes.

Terapias físicas y respiratorias

La fisioterapia ayuda a los pacientes a mantener la flexibilidad y reducir el dolor muscular, mejorando la movilidad.
Por otra parte, cabe destacar la ventilación no invasiva. En las etapas avanzadas de la enfermedad, muchos pacientes necesitan ayuda respiratoria. El uso de ventiladores mecánicos puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia respiratoria.

Atención paliativa

La atención paliativa en las fases finales de la ELA tiene como objetivo aliviar el dolor, controlar los síntomas y proporcionar apoyo emocional tanto a los pacientes como a sus familias. El enfoque paliativo está dirigido a mejorar la calidad de vida en las etapas avanzadas de la enfermedad.

La ELA en Europa

La gestión de la ELA varía considerablemente entre los países de la Unión Europea, lo que refleja diferencias en los sistemas de salud y en las políticas de apoyo a largo plazo. En primer lugar, en el caso de Francia, su sistema de salud cubre ampliamente los costos directos de la ELA, incluidos los dispositivos médicos y la atención domiciliaria. No en vano, se estima que el coste total anual por paciente en el país galo es de entre 20.000 y 30.000 euros, con una cobertura significativa de los servicios médicos y asistenciales por parte del sistema de seguridad social.

Por su parte, en Alemania, el sistema de seguros de salud cubre la mayoría de los costes médicos y el cuidado a largo plazo, lo que reduce considerablemente el impacto económico en las familias. El coste total anual por paciente oscila entre 70.000 y 100.000 euros, con una cobertura extensa para dispositivos médicos y atención domiciliaria.

La gestión de la ELA varía considerablemente entre los países de la Unión Europea, lo que refleja diferencias en los sistemas de salud y en las políticas de apoyo a largo plazo.

En cuanto al Reino Unido, el Servicio Nacional de Salud (NHS) cubre gran parte de los costos directos asociados con la ELA, incluidos los medicamentos y los dispositivos médicos. Sin embargo, los costes indirectos, como la pérdida de productividad y el cuidado informal, siguen siendo una carga considerable para las familias. El coste total anual por paciente se estima entre 60.000 y 80.000 euros.

Por último, en Italia, el sistema sanitario cubre parte de los costos directos de la ELA, pero la atención domiciliaria y el cuidado informal siguen siendo responsabilidades de las familias. El coste total anual por paciente oscila entre 40.000 y 90.000 euros, dependiendo de la gravedad de la enfermedad y la disponibilidad de cuidados en el hogar.

El papel de la Fundación Luzón y AdELA

Estos gastos tan elevados para las familias hacen que entidades sin ánimo de lucro jueguen un papel fundamental en el manejo de la enfermedad. Tanto la Fundación Luzón como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) juegan un papel crucial en el apoyo a los pacientes con ELA y sus familias en España, brindando recursos y apoyo económico y emocional.

Fundación Luzón

Creada en 2016 por Francisco Luzón, un exbanquero español diagnosticado de ELA, la Fundación Luzón tiene como misión mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y fomentar la investigación científica para encontrar una cura. Desde su creación, la fundación ha sido clave en la concienciación sobre la enfermedad y ha trabajado para impulsar políticas que mejoren el acceso a tratamientos y cuidados. Uno de los objetivos principales de la fundación es abogar por una mayor inversión pública en la investigación de la ELA y en la cobertura de dispositivos médicos y servicios de atención. La fundación ofrece programas de ayuda directa a pacientes y sus familias, proporcionando dispositivos médicos esenciales como sillas de ruedas, camas articuladas y sistemas de ventilación. Además, se enfoca en el apoyo a los cuidadores informales, quienes enfrentan una carga económica y emocional significativa. La fundación también promueve la coordinación entre los profesionales de la salud y los cuidadores para garantizar una atención integral y personalizada.

La fundación ofrece programas de ayuda directa a pacientes y sus familias, proporcionando dispositivos médicos esenciales como sillas de ruedas, camas articuladas y sistemas de ventilación

Asimismo, juega un papel importante en la financiación de proyectos de investigación tanto a nivel nacional como internacional. Uno de los principales retos de la ELA es la falta de tratamientos efectivos y curas, por lo que la fundación invierte en el avance científico para desarrollar nuevas terapias.

AdELA

Por su parte, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha estado trabajando durante más de 30 años para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA en España. AdELA ofrece una amplia gama de servicios, desde la provisión de dispositivos médicos hasta apoyo psicológico y terapias físicas. De hecho, la asociación proporciona asistencia financiera a las familias con menos recursos para ayudar a cubrir los costos relacionados con la atención domiciliaria y los dispositivos médicos. Además, ofrece servicios de préstamo de equipos médicos, como ventiladores, camas articuladas y sillas de ruedas.

La asociación proporciona asistencia financiera a las familias con menos recursos para ayudar a cubrir los costos relacionados con la atención domiciliaria y los dispositivos médicos

Del mismo modo, AdELA también se enfoca en la formación y capacitación de cuidadores familiares y profesionales de la salud, asegurando que los pacientes reciban una atención adecuada y especializada. Este tipo de formación es fundamental para reducir los costos derivados de una atención inadecuada y para mejorar la calidad de vida del paciente.

Previsiones futuras en el manejo de la ELA

Aumento de la Incidencia

Con el envejecimiento de la población en España y otros países de la UE, se espera que el número de casos de ELA aumente en las próximas décadas. Aunque la ELA no está directamente relacionada con el envejecimiento, el hecho de que los síntomas suelen manifestarse en edades avanzadas (entre los 50 y 70 años) implica que a medida que aumenta la esperanza de vida, también se incrementará el número de personas afectadas por esta enfermedad.

Mayor inversión en investigación

En los últimos años, ha habido un impulso creciente por parte de organizaciones como la Fundación Luzón y AdELA para aumentar la financiación destinada a la investigación sobre la ELA. A medida que la presión pública y política crece, es probable que los gobiernos destinen más recursos a la investigación de la ELA y el desarrollo de nuevos tratamientos. Un área prometedora es la investigación genética, que podría abrir la puerta a terapias personalizadas y potencialmente curativas.

Mejoras en el acceso a tratamientos y servicios

Una tendencia importante que se vislumbra para el futuro es la mejora en el acceso a tratamientos y servicios de apoyo para los pacientes con ELA. Se espera que los avances en tecnología médica hagan que los dispositivos de asistencia, como los ventiladores mecánicos y los sistemas de comunicación asistida, sean más accesibles y asequibles. Asimismo, las políticas públicas pueden seguir avanzando hacia la cobertura total de estos dispositivos y de los tratamientos farmacológicos como el edaravone, que actualmente no están al alcance de todos los pacientes.

Digitalización y telemedicina

La digitalización de la atención médica y la telemedicina también juegan un papel clave en las previsiones futuras para el tratamiento de la ELA. Estos avances permitirán una mejor monitorización remota de los pacientes, reduciendo los desplazamientos y facilitando una atención más constante y personalizada. Además, el uso de herramientas de inteligencia artificial podría optimizar la gestión de los síntomas y predecir la progresión de la enfermedad, permitiendo un tratamiento más eficaz.

Enfoque en los cuidados paliativos y el apoyo emocional

Con el avance de la enfermedad, el enfoque en los cuidados paliativos se volverá aún más relevante. Los sistemas de salud, junto con las asociaciones de pacientes, deben seguir desarrollando programas que garanticen que los pacientes reciban cuidados de calidad al final de su vida. Estos programas incluirán tanto el alivio del dolor y el manejo de los síntomas físicos como el apoyo emocional y psicológico para el paciente y su familia.

Mayor sensibilización social y políticas de apoyo

Finalmente, la sensibilización social sobre la ELA y la implementación de políticas de apoyo a largo plazo serán cruciales para mitigar el impacto económico de la enfermedad. Se espera que en el futuro haya una mayor protección para los cuidadores en términos de ayudas económicas y derechos laborales, así como una mejora en las políticas de acceso a la discapacidad y pensiones.

El tratamiento de la ELA en España tiene un impacto económico considerable tanto para el Sistema Nacional de Salud como para los pacientes y sus familias. Aunque el SNS cubre gran parte de los costes directos, los gastos indirectos, como la pérdida de productividad y el cuidado informal, siguen siendo una carga significativa.

Comparado con otros países de la Unión Europea, España ofrece una cobertura intermedia, pero existen áreas de mejora, especialmente en el apoyo a largo plazo y la atención domiciliaria. La Fundación Luzón y AdELA desempeñan un papel esencial en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA y en la defensa de sus derechos.

De cara al futuro, se prevé un aumento en la inversión en investigación, mejoras en el acceso a tratamientos y servicios de apoyo, y un avance en la digitalización de la atención médica. Estas medidas, junto con una mayor sensibilización social y políticas de apoyo adecuadas, serán cruciales para aliviar la carga económica de la ELA en España y avanzar hacia una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias.