El Alzheimer es una enfermedad con un enorme impacto. No solo en la salud de quienes la padecen, sino también en las familias y el sistema sanitario. De hecho, es una patología con un alto coste económico y social. Si en concreto empezamos a cifrar estos costes, la Fundació Pasqual Maragall (FPM) ha certificado que en España las familias asumen el 87 por ciento del total de los gastos. Este porcentaje lo han calculado en base a la estimación de que el coste por paciente se sitúa en los 24.000 euros anuales. Se trata de un cálculo basado en el dato de que el coste medio anual por persona con demencia en el sur de Europa se encuentra en los 35.000 euros. Por tanto, estas cifras pueden variar según el caso, la dependencia del paciente y el contexto de cada país.
La neuropsicóloga experta en divulgación de la FPM, Nina Gramunt, explicó, en una entrevista para la Revista Española de Economía de la Salud (EDS), que el peso recae sobre las familias. Más del 80 por ciento de los casos de personas con demencia en España son atendidos directamente en el hogar. De ahí se justifica, en gran parte, ese 87 por ciento de gastos que tienen que asumir. Se trata de un porcentaje que engloba no solo los gastos directos, como medicación o atención médica, sino también los costes indirectos, que incluyen el tiempo que los cuidadores familiares dedican al cuidado, las renuncias laborales y las dificultades psicológicas y sociales que acompañan a la atención prolongada. Por ello, destacó la carga que asumen los cuidadores.
Costes para el sistema sanitario
El 13 por ciento restante del coste de la enfermedad es asumido por el sistema público, a través de la financiación de medicamentos, atención sanitaria y algunas ayudas sociales, como las derivadas de la Ley de Dependencia. Sin embargo, Gramunt señaló las deficiencias que aún existen en la aplicación de esta ley en España. “A día de hoy, la Ley de Dependencia sigue teniendo carencias en su extensión y cobertura”, afirmó “En muchos casos, las ayudas llegan tarde, incluso demasiado tarde, y en algunas ocasiones la familia recibe una respuesta positiva cuando la persona afectada ya ha fallecido”, denunció.
En cuanto a la atención pública, si bien hay avances, sigue siendo insuficiente en muchos aspectos. Gramunt subrayó que es necesario mejorar los tiempos de respuesta y la eficiencia en la concesión de ayudas a las familias que cuidan de personas con demencia.
Por otro lado, según la Fundación del Cerebro de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el coste del Alzheimer en España supera los 24.000 millones de euros anuales y podría duplicarse para 2050. Entre los motivos, señalan al envejecimiento de la población. Así, los costes derivados de la enfermedad se dividen en varias categorías, destacando especialmente los informales, aquellos relacionados con el cuidado no remunerado que brindan los familiares a los pacientes. Estos gastos suponen alrededor del 67 por ciento del total, es decir, más de 16.000 millones de euros anuales. Esto pone en relieve el peso económico que recae sobre las familias que asumen el cuidado de los enfermos en sus hogares.
Desglose de costes
Los costes directos sanitarios, que incluyen hospitalizaciones, consultas médicas, medicamentos y otras intervenciones relacionadas con la enfermedad, representan aproximadamente el 13 por ciento del total, según el informe. Estos costes son los más visibilizados, ya que implican directamente al sistema sanitario, pero su peso en el gasto total es mucho menor en comparación con los costes indirectos.
Los costes directos no sanitarios comprenden servicios, como residencias de mayores, centros de día y asistencia profesional a domicilio, y representan el 20 por ciento del gasto total. Estos servicios, aunque son necesarios para aliviar la carga sobre los cuidadores familiares, no siempre están disponibles para todos los pacientes debido a su alto coste. Se trata de una problemática que deja a muchas familias sin opciones de apoyo formal.
La carga económica para las familias
“Se calcula que una persona con Alzheimer necesita unas 70 horas de cuidados semanales, lo que implica una carga inmensa para los cuidadores principales”, indicó Gramunt añadiendo que, en la mayoría de los casos, la persona que cuida suele ser una mujer en edad laboral, que se ve obligada a reducir su jornada, pedir una excedencia o incluso dejar el trabajo, lo que genera una pérdida económica considerable. Este sacrificio, en términos laborales y personales, debería ser contabilizado como parte del coste de la enfermedad, tal y como apuntó la neuropsicóloga.
Precisamente, la enorme carga que los familiares de los pacientes deben asumir es uno de los datos más llamativos del estudio de la Fundación del Cerebro. Más del 90 por ciento de los enfermos de Alzheimer son atendidos en sus casas, lo que implica que, en muchos casos, los cuidadores principales deben reducir sus jornadas laborales o incluso dejar sus trabajos para dedicarse al cuidado de sus seres queridos.
Esto no solo supone un coste económico directo por la pérdida de ingresos, sino también un impacto emocional y psicológico para los cuidadores, que a menudo se enfrentan a situaciones de estrés y agotamiento físico. “La falta de apoyo social, la dedicación exclusiva al cuidado del enfermo, la falta de habilidades y estrategias de afrontamiento, la salud del propio cuidador y el género, siendo más frecuente la sobrecarga en el caso de las mujeres”, son algunas de las cuestiones destacadas en el informe.
Se trata de una situación en la que también coincide la coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN, Raquel Sánchez del Valle. “El coste social en España lo asumen mayoritariamente las familias. El Estado o las comunidades autónomas cubren solo una minoría del coste total”. Sánchez del Valle explicó que este modelo de cuidado informal está profundamente arraigado en la sociedad española y que, en la mayoría de los casos, “el cuidador principal suele ser una mujer, ya sea la esposa o la hija del paciente”.
Así, Sánchez del Valle insistió en que el sistema público no está cubriendo adecuadamente estos gastos, lo que obliga a las familias a hacer frente a una gran parte de la carga económica. “Cuando se valora el gasto real, si el sistema público no asume el coste de la atención social, lo que está ocurriendo es que este coste recae completamente en las familias”, afirmó.
Necesidad de políticas de apoyo
El informe de la Fundación de la SEN advierte de la necesidad de políticas de apoyo. “Si no se adoptan medidas urgentes, tanto a nivel nacional como internacional, el coste del Alzheimer será inasumible”, reafirma el documento. En España, la Fundación del Cerebro insiste en la importancia de desarrollar políticas que apoyen a los cuidadores informales, mejorar los servicios de atención y promover el diagnóstico temprano de la enfermedad.
La creación de un ‘Plan Nacional del Alzheimer’ sería clave para afrontar los desafíos futuros, así como incrementar la inversión en investigación para desarrollar tratamientos más efectivos que frenen el avance de la enfermedad. Sin estas medidas, el impacto económico y social seguirá escalando hasta convertirse en una de las principales crisis sanitarias del siglo.
La enfermedad de Alzheimer, que ya afecta a millones de personas en todo el mundo, requiere de una acción coordinada para aliviar la presión sobre las familias y los sistemas sanitarios, que en los próximos años podrían verse desbordados por el aumento de casos.
Proyecciones alarmantes para 2050
El envejecimiento de la población en España ha puesto en alerta a las instituciones de salud pública. El informe señala que, en la actualidad, hay alrededor de 431.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer en el país. Sin embargo, lo alarmante proviene de las proyecciones que indican que esta cifra podría duplicarse para el año 2050. Esto supone que en España podría haber un millón de afectados. Por tanto, provocaría una carga mucho mayor para el sistema sanitario y los servicios sociales, además de incrementar los costes para las familias.
De cara a 2030, se estima que el número de afectados alcanzará los 600.000, lo que exigirá una mayor atención en el diagnóstico temprano y en el desarrollo de tratamientos y políticas que frenen la progresión de la enfermedad. En este sentido, el informe subraya la importancia del citado plan nacional para aumentar los recursos para la investigación, la mejora en el acceso a tratamientos y el apoyo a los cuidadores.
Se trata de una situación global, ya que el panorama en España no es aislado. A nivel mundial, la Organización Mundial de la Salud (OMS) prevé que el número de personas con demencia aumentará significativamente en las próximas décadas, pasando de 55 millones en la actualidad a 131 millones en 2050. La mayor parte de este aumento se concentrará en países en vías de desarrollo.
La situación de España, en comparación con otros países de Europa, enfrenta un reto especial debido a la longevidad de su población y a la falta de infraestructura adecuada para apoyar a los cuidadores. En países como Suecia o Dinamarca, donde los sistemas públicos de atención a la dependencia están más desarrollados, los costes familiares son menores, pero en España la falta de servicios especializados agrava la situación.
El impacto en la mortalidad
A nivel global, la OMS sitúa al Alzheimer y otras demencias en el séptimo lugar entre las causas de mortalidad más frecuentes. Sin embargo, Gramunt explicó que en países de altos ingresos, como España, el Alzheimer se ha convertido en la segunda causa de muerte. “En los países con mayores inversiones en salud y sistemas sociosanitarios, muchas enfermedades que antes eran fatales pueden controlarse o cronificarse, lo que permite que las personas vivan más tiempo”, reiteró. Como consecuencia, incidió que “esto aumenta las probabilidades de desarrollar Alzheimer u otras formas de demencia, lo que convierte a estas enfermedades en las principales causas de muerte”.
El hecho de que el Alzheimer ocupe una posición tan elevada en la lista de causas de mortalidad refleja la necesidad de que la atención y la inversión en esta enfermedad sean prioritarias. Gramunt destacó que la mayor esperanza de vida, combinada con una atención sanitaria más avanzada, significa que más personas llegarán a desarrollar esta enfermedad, lo que aumenta la carga tanto sobre las familias como sobre el sistema sanitario.
Investigación y detección precoz
Uno de los puntos clave que Gramunt quiso resaltar es la importancia de la detección precoz del Alzheimer. Desde la Fundació Pasqual Maragall se aboga por que la investigación se enfoque en detectar la enfermedad en sus primeras fases, cuando los síntomas son aún leves o incluso apenas perceptibles. “Estamos en un momento esperanzador en el que, por primera vez, fármacos aprobados en países como Estados Unidos han demostrado que pueden modificar el curso de la enfermedad y ralentizar el desarrollo de los síntomas”, afirmó. Sin embargo, aclaró que para optimizar la eficacia de estos tratamientos es crucial que la enfermedad se detecte lo antes posible.
La detección precoz no solo mejora las perspectivas clínicas, sino que también tiene un impacto económico positivo. “Detectar la enfermedad en una fase temprana permite a la persona afectada tomar decisiones importantes sobre su futuro, incluyendo aspectos económicos y de cuidados”, resaltó Gramunt. “Esto podría, por ejemplo, reducir la necesidad de cuidados intensivos en fases posteriores, optimizando así los recursos destinados a la atención”, añadió.
Además, indicó que en las primeras etapas la persona diagnosticada aún puede decidir aspectos clave como su testamento vital o la posibilidad de solicitar eutanasia en un momento determinado, si así lo desea. También puede adaptar su vivienda para reducir futuras necesidades de atención, lo que supondría un ahorro en costes asociados a cuidados personales.
Un pronóstico compartido con Sánchez del Valle, que se mostró más pesimista. “Aunque contamos con la tecnología adecuada en algunos centros, esta no está disponible en todos los hospitales de España”, matizó. Además de ello, abundó que “no hay suficientes recursos humanos, lo que genera largas listas de espera”. Esta falta de recursos no solo afecta al diagnóstico, sino también al soporte que necesitan los pacientes en sus distintas fases, especialmente en el tratamiento y seguimiento de la enfermedad.
Por otro lado, la especialista enfatizó en la importancia de la inversión en investigación, señalando una gran diferencia entre España y otros países desarrollados. “En España la inversión en investigación sobre Alzheimer y demencias es muy inferior a la de países como Estados Unidos”, subrayó. Citando datos recientes, explicó que mientras el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH, por sus siglas en inglés) destinó 3.874 millones de dólares a la investigación en 2022, “la Agencia Española de Investigación invirtió tan solo 1,7 millones de euros en ese mismo año”. Esta diferencia, según Sánchez del Valle, resulta alarmante, ya que “ajustando estos datos por habitante, la proporción de inversión en España es 300 veces inferior a la de Estados Unidos”.
También comparó esta situación con otros países europeos, señalando que aunque la brecha no es tan extrema como la existente con Estados Unidos, sigue existiendo una gran diferencia en la inversión en investigación entre España y países como Alemania. “Es evidente que quien está liderando la investigación en el mundo es Estados Unidos, no solo por sus avances, sino porque la inversión que están haciendo es mucho mayor a la de otros países, incluidos los europeos”, aseguró.
De igual modo, Gramunt también subrayó la importancia de seguir invirtiendo en investigación. “Es fundamental que la enfermedad de Alzheimer se priorice en los fondos destinados a investigación; la detección precoz y el desarrollo de nuevos tratamientos son clave para enfrentar este desafío”. Asimismo, invitó a reflexionar sobre la necesidad de reforzar el apoyo sociosanitario a las familias y cuidadores, quienes, en la mayoría de los casos, asumen la mayor parte del coste económico y emocional de la enfermedad.
Claves para enfrentarlo: realizar censos y retrasar la dependencia
A pesar de los avances en la investigación y la mayor atención que recibe el Alzheimer, Gramunt también advirtió que aún hay mucho por hacer en España. Uno de los problemas fundamentales es la falta de un censo de diagnóstico de personas con Alzheimer. “No es una enfermedad de declaración obligatoria, lo que significa que no hay un censo claro de los afectados, lo que dificulta enormemente la planificación y distribución de recursos”, insistió.
La falta de datos firmes sobre la incidencia real de la enfermedad en España es un obstáculo para poder dimensionar el impacto económico y social del Alzheimer de manera adecuada. En este sentido, Gramunt pidió un mayor esfuerzo por parte de las autoridades para mejorar los estudios y censos sobre la enfermedad, de modo que las políticas públicas puedan ajustarse mejor a la realidad. La falta de censo provoca estimaciones dispares. Si el informe de la Fundación del Cerebro recoge a menos de medio millón de afectados en España, Gramunt eleva la cifra hasta los 900.000 afectados por Alzheimer. En cualquier caso, alertó que la cifra solo crecerá en los próximos años, algo en lo que también coincide la SEN; y que, tanto la inversión en investigación como el apoyo a los familiares cuidadores, deben ser una prioridad política, social y sanitaria.
Finalmente, Raquel Sánchez del Valle destacó que una de las estrategias más efectivas para reducir los costes asociados al Alzheimer es enfocarse en retrasar la dependencia de los pacientes. “Todas las medidas que se tomen para retrasar la gran dependencia no solo aportarán calidad de vida a los pacientes y sus cuidadores, sino que también reducirán los costes a nivel global”, afirmó. Mantener a los pacientes en las fases más iniciales y prolongar su independencia sería, según la experta, clave para aliviar tanto el impacto económico de la enfermedad como la carga que supone para las familias.
Por tanto, de cara al futuro, la SEN insiste en la necesidad de mejorar tanto el diagnóstico precoz como el apoyo a las familias, al mismo tiempo que exige una mayor inversión en investigación que permita a España estar a la altura de otros países en la lucha contra el Alzheimer.
