En la actualidad, la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas que más afecta a las personas, con un total de 450.000 españoles que la padecen. Al ser una enfermedad incurable y con un tratamiento de por vida, sus costes son bastante altos. En el estudio “Análisis de costes directos, indirectos e intangibles de la epilepsia” publicado en la revista de neurología de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se ha realizado un informe sobre los costes directos, indirectos e intangibles sobre esta enfermedad neurológica.

El investigador principal ha sido el doctor Antonio Pato, del servicio de Neurología del Hospital Povisa de Vigo. Este es un estudio observacional prospectivo que se realizó durante seis meses, en pacientes epilépticos mayores de catorce años. Se analizaron 171 pacientes, 90 de ellos fueron hombres (52,6%) y 81 mujeres (47,4%). Los pacientes llevaban sufriendo la enfermedad una media de 15,3 años, con una desviación típica de 15,2 años. Aunque, 35 de ellos (20,5%) fueron diagnosticados en los seis meses previos al estudio, y un paciente llevaba sufriendo la enfermedad durante setenta años.

Los costes directos incluyen el tratamiento administrativo, número de consultas en Neurología, Atención Primaria y Urgencias, los días de ingreso hospitalarios o las pruebas diagnósticas. En cambio, los costes indirectos hacen referencia al análisis en función de la productividad laboral de los pacientes, así como la consideración de los familiares que supervisan a aquellas personas con epilepsias graves. Los expertos han medido los costes intangibles según el cuestionario QOLIE-10, un formulario diseñado con el propósito de evaluar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia.

En 2023, el PIB de España rondó los 1,5 billones de euros, por lo que el coste total de la epilepsia representó un 0,15% de este

Los resultados del estudio fueron que la media de los costes directos por paciente con epilepsia fue de 1.055, 2 euros y por costes indirectos ascendió a 1.528,8 euros. El total de los costes asociados supuso una media de 2.584 euros por cada paciente, derivados sobre todo de la pérdida de productividad laboral. En los costes intangibles, según la escala QOLIE-10, la media obtenida fue de 77,8. Es por ello que los investigadores llegaron a la conclusión que el mayor porcentaje de los costes asociados a la epilepsia corresponde a la pérdida de productividad laboral de los pacientes, junto con los costes del sufrimiento psicológico y social provocaron un deterioro de la calidad de vida del paciente.

Estas cifras suponen un gasto anual estimado en 5.168 euros por paciente, según explica a este medio el economista David Cantero. “Enfermedades crónicas como la epilepsia generan una carga económica significativa tanto en costes directos como indirectos”. El experto asegura que este gasto elevado no solo recae en el sistema sanitario, sino que también afecta a la economía del país debido a la reducción en la capacidad productiva de los pacientes y sus familiares que deben asumir roles de cuidadores.

Para España, el impacto económico de una enfermedad como esta se situaría entre 2.325 y 2.377 millones de euros al año. En 2023, el PIB en España rondó los 1,5 billones de euros, por lo que el coste total de la epilepsia representaría aproximadamente un 0,15% del PIB. Cantero asegura que “este porcentaje indica un impacto económico considerable, lo que subraya la necesidad de políticas de salud pública eficaces para mitigar sus efectos económicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

En el estudio se explica que hay epilepsias que son incapacitantes, por lo que las personas que la padecen no pueden estar sin supervisión, ya que pueden tener más de 100 ataques al día. Esto puede afectar gravemente en su empleabilidad y en la productividad empresarial. La pérdida de jornadas laborales debido a crisis epilépticas, hospitalizaciones y revisiones médicas genera costes indirectos elevados.

Además, Cantero afirma que “la Seguridad Social debe asumir el pago de prestaciones por incapacidad temporal o permanente en los casos en que los pacientes no puedan desempeñar sus funciones laborales. La jubilación prematura es un fenómeno frecuente en personas con epilepsia no controlada, lo que incrementa aún más la carga sobre el sistema de pensiones y asistencia social”.

Por otro lado, este tipo de epilepsias refractarias (que suponen un 20% de los pacientes) requiere cuidados y supervisión continua, lo que implica que un miembro de la familia tiene que reducir su jornada laboral o incluso abandonar su empleo para dedicarse al cuidado del paciente, lo que supone una carga para los cuidadores informales. Por lo tanto, esto puede suponer una disminución en los ingresos familiares, lo que puede llevar a situaciones de vulnerabilidad económica. “Además, el coste de contratar cuidadores formales para el cuidado del paciente puede representar un gasto significativo, incrementando la carga financiera sobre las familias afectadas”, declara Cantero.

Seguros médicos

Los sistemas de seguros médicos suelen cubrir una parte de los costes asociados a la epilepsia, incluyendo consultas médicas, medicación y hospitalización. Sin embargo, el acceso a tratamientos innovadores y a terapias más costosas puede estar limitado por políticas de reembolso y restricciones en la cobertura.

Muchos pacientes ocultan su diagnóstico por temor a ser despedidos

Cantero ha explicado que, en algunos casos, los pacientes deben asumir de su bolsillo costes adicionales, como pruebas especializadas o medicamentos de nueva generación que no están completamente cubiertos por el sistema de salud pública o por seguros privados. A la larga, esto puede generar “desigualdades” en el acceso al tratamiento y afectar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia.

Tasa de desempleo en pacientes con epilepsia

Asimismo, la epilepsia supone que las personas que la padecen enfrentan mayores tasas de desempleo y precariedad laboral, sobre todo aquellas que no están controladas con la medicación. Se ha documentado que la tasa de desempleo en pacientes con epilepsia es hasta el doble que, en la población general, y cuando consiguen empleo, suele ser en puestos de baja cualificación y con mayores dificultades para mantenerlo a largo plazo.

“No solo limita su desarrollo personal, sino que también reduce su aporte económico y su independencia financiera“, ha estimado el experto. Además, ha explicado que el estigma y la discriminación en el entorno laboral dificultan su inclusión en el mercado de trabajo, lo que contribuye a la pérdida de talento o a la experiencia en diversos sectores.

La discriminación y la falta de inclusión de personas con epilepsia en el ámbito laboral generan pérdidas económicas tanto para los individuos como para la sociedad en general. Según estudios, muchos pacientes ocultan su diagnóstico por temor a ser despedidos o a no ser contratados, lo que refleja la persistencia del estigma en el entorno laboral. Además, la subutilización del talento de personas con epilepsia y su exclusión de ciertos sectores laborales limitan la diversidad y la competitividad en el mercado laboral.

La implementación de políticas de inclusión y la sensibilización en el ámbito empresarial podrían reducir estas pérdidas económicas y mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia. Este estigma puede llevar al aislamiento social y a la reticencia de los pacientes a buscar tratamiento adecuado, lo que agrava aún más las consecuencias de la enfermedad.

Las crisis epilépticas

Los pacientes que participaron en el estudio estaban diagnosticados con diferentes tipos de crisis: 127 pacientes (74,3%) estaban diagnosticados de crisis parciales y 44 (25,7%) de crisis generalizadas. Según el tipo de epilepsia, 54 pacientes (31,6%) tenían epilepsia criptogénica, 39 (22,8%) epilepsia idiopática, y 78 (45,6%) de los enfermos incluidos sufrían epilepsia sintomática.

El doctor Manuel Toledo, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) explica a este medio que “hay dos tipos de epilepsias: focal que es cuando una sola parte del cerebro produce las crisis o las convulsiones y el otro tipo es la generalizada, que es cuando todo el cerebro produce la convulsión”, ha explicado el doctor Toledo. Asimismo, el experto ha incidido en que “aunque la generalizada parece una epilepsia más grave que la focal, la realidad es que depende de la capacidad de control de las crisis epilépticas y otros síntomas como los trastornos conductuales o pérdidas de memoria. Las crisis epilépticas no son más que una reacción de la descarga eléctrica que se produce en el cerebro y viendo donde aparece dicha descarga habrá un síntoma u otro”.

Las epilepsias no controladas suponen mayores tasas de desempleo

Toledo asegura que “popularmente, los ataques más conocidos son las convulsiones. Sin embargo, es de los tipos de crisis menos comunes”. Según explica el experto del SEN, las crisis más comunes son las pérdidas de conciencia o ausencias, movimientos espasmódicos en las extremidades, visiones de colores… Estas se dan cuando el ataque afecta a una sola parte del cerebro. La convulsión surge cuando todo el cerebro convulsiona y, aunque sea el más popular, la realidad es que no hay tantos casos.

“Esta enfermedad neurológica puede surgir en cualquier etapa de la vida, desde el nacimiento hasta la etapa adulta”, afirma el médico. Cuando las epilepsias aparecen en la niñez, los expertos las denominan epilepsias genéticas y se pueden deber a problemas durante el embarazo o el parto. Cuando surgen en la etapa adulta suelen darse por un tumor cerebral, lesiones cerebrales o un ictus.

Epilepsias incapacitantes

La realidad es que los ataques epilépticos suelen durar unos segundos, siendo las más largas de unos dos o tres minutos. Aun así, la dependencia se genera por esa imprevisibilidad, es decir, los pacientes no saben en qué momento van a sufrir un ataque. “Una pérdida de conciencia bajando unas escaleras, conduciendo o cruzando un paso de peatones puede tener consecuencias fatales”, asegura Toledo.

Es por ello que las personas con epilepsia no controlada son pacientes totalmente dependientes. “Aunque, en su día a día hacen vida normal, siempre tienen que tener supervisión”, explica el experto. Hay algunos casos de personas que llegan a sufrir más de cien crisis al día, lo que los convierte en altamente dependientes.

Las epilepsias son tratadas con medicación diaria y estas pueden tener efectos secundarios para los pacientes: “La medicación trata de disminuir las corrientes cerebrales que producen las crisis epilépticas puede producir efectos secundarios, pero normalmente se pueden convivir con ellos. Un poco de somnolencia o mareos, pero insisto en que son muy poco frecuentes, ya que una de nuestras labores como médicos es ajustar la medicación para que los pacientes no sufran crisis y evitar los efectos secundarios”.

El estudio realizado por SEN, explican que nueve de los pacientes (5,3%) permanecían sin tratamiento antiepiléptico, 78 (45,6%) se mantenían en monoterapia, y 84 (49,1%) recibían más de un fármaco antiepiléptico para controlar sus crisis. De los fármacos antiepilépticos utilizados, 61 pacientes (37,7%) recibían un fármaco considerado clásico, y 19 (11,7%) se mantenían en tratamiento con un fármaco novedoso, 19 pacientes (11,7%) recibían en politerapia fármacos clásicos, 57 (35,2%) tomaban en politerapia fármacos clásicos y nuevos y seis (3,7%) se mantenían en politerapia con fármacos de los nuevos.

Las personas con epilepsias no controladas son pacientes que necesitan de supervisión constante

Las personas que padecen epilepsia aparte de su propia enfermedad tienen que mantener una vida sin excesos. “Tiene que mantener un cerebro que no sea irritable, es decir, una persona que no duerme una noche o tiene ‘jet lag’ percibe que su rendimiento no es el mismo porque está cansado. El cambiar nuestros ciclos de sueño produce que nuestro cerebro sea más irritable y, en el caso de las personas con epilepsia, tienen más riesgos de sufrir una de estas crisis”, afirma Toledo.

Avances en la investigación sobre epilepsia

“Hay muchos campos de avances de investigación sobre la epilepsia”, ha asegurado el doctor. En su caso, él cree que los más revolucionarios van a ser en el campo de la genética: “Hay algunos genes que se relacionan con esta enfermedad y se puede prevenir los niños que van a tener epilepsia o, incluso, tratar el gen que produce la enfermedad”.

Asimismo, Toledo ha explicado que otro avance relevante está relacionado con el propio tratamiento. “La medicación que se utiliza en pacientes con epilepsia sirve para tratar las crisis, no la enfermedad en sí. Sin embargo, ahora se están inventando una serie de medicamentos prometedores que pueden modificar el curso de la enfermedad”.