Los datos han ocupado muchos aspectos de la vida cotidiana de millones de ciudadanos. Desde que nos levantamos hasta que nos acostamos generamos datos que se desplazan miles de kilómetros para proporcionar una mejor experiencia al usuario, así como para solucionar cualquier problema que surja.

Del mismo modo pasa en la Sanidad. El historial clínico es un gran ejemplo del salto digital en este terreno. Aunque hace 30 años era impensable para un paciente ver a su médico teclear en un ordenador durante la consulta, ahora es una realidad.

En palabras de Adrián Vázquez, presidente de la Comisión de Asuntos Jurídicos (JURI) del Parlamento Europeo y representante europeo del partido político Ciudadanos, “la investigación farmacológica, ensayos clínicos y los avances sanitarios de todo tipo se nutren de los datos”. Con un mayor volumen y calidad de estos, “podrán proporcionar mejores perspectivas para estos avances”.

Sin embargo, la cantidad de datos que se han generado en estas últimas cuatro décadas ha sido tan grande que, más que una ayuda para los profesionales, se han convertido en un quebradero de cabeza para muchos expertos. Su utilidad se ha visto mermada por la falta de estrategias que ordenen y unifiquen el uso de estos datos, ya no solo a nivel nacional, sino también internacional.

Salud, adrián vázquez
Adrián Vázquez, presidente de la Comisión de Asuntos Jurídicos (JURI) del Parlamento Europeo y portavoz del partido político Ciudadanos.

“Necesitamos garantizar el mejor funcionamiento posible del intercambio de datos sanitarios entre países, siempre con las mayores garantías de privacidad y protección de datos de los pacientes, como no puede ser de otra manera”, asegura el presidente del JURI.

Ante esta situación, la Comisión Europea presentó su nueva Estrategia Europea de Datos el pasado mes de febrero de 2020. Un plan con el que se busca convertir a la Unión Europea (UE) en líder de una sociedad impulsada por los datos, a través de la creación de un mercado único (de datos). Esto permitirá, según sus creadores, que los datos fluyan libremente por la UE y entre sectores, en beneficio de las empresas, los investigadores y las administraciones públicas.

En palabras de la portavoz del Partido Popular (PP) en el Parlamento Europeo, Dolors Montserrat, “este gran espacio europeo será clave para tres ejes esenciales de la protección de la salud pública: la prestación de asistencia sanitaria; la investigación y la elaboración de políticas sanitarias; y el sistema de alerta temprana sobre amenazas transfronterizas de salud”.

Montserrat resalta cómo los momentos históricos que estamos viviendo en la actualidad, como la pandemia o la guerra de Ucrania, “han dejado varias lecciones, y una de ellas es la necesidad de estar preparados para futuras amenazas para la salud europea”. Y ello implica la incorporación de España en esta gran ‘base de datos’ sin precedentes con la que “poner en marcha iniciativas de investigación e innovación, programas de prevención, de diagnóstico precoz y de cribado, así como de medicina personalizada”.

Este tipo de incorporación permitiría a España, además, su adhesión al proyecto Un millón de genomas.

“Este gran espacio europeo será clave para tres ejes esenciales de la protección de la salud pública: la prestación de asistencia sanitaria; la investigación y la elaboración de políticas sanitarias; y el sistema de alerta temprana sobre amenazas transfronterizas de salud”.

Dolors Montserrat, portavoz del PP en el Parlamento Europeo

Más barato invertir en datos, que no hacerlo

Esta estrategia irá acompañada de una considerable inversión, ya que, tal y como detallan desde la Comisión, el Plan de Recuperación para Europa destinará 143.400 millones de euros a la partida ‘Mercado único, innovación y economía digital’.

Un hito histórico, según Montserrat, puesto que “nunca antes lo habíamos tenido por parte de la Unión Europea”. Ante ello, la portavoz del PP del Parlamento insiste en que España no puede desperdiciar esta oportunidad económica. “Además, por cada euro que se invierte, vuelve a la sociedad duplicado”.

Del mismo modo opina Vázquez, quien argumenta que la inversión que tendría que hacer España para formar parte de esta estrategia sería “mínima” en comparación con el precio a pagar por no adoptarla. Asimismo, igual que está previsto en Europa, Vázquez también propone destinar una parte de los Fondos de Recuperación de España a proyectos relacionados con la digitalización.

En busca de la disponibilidad, calidad e interoperabilidad de datos

Esta estrategia europea de datos está basada en el impulso de la colaboración público-privada y las inversiones en datos, capacidades e infraestructuras, destacando el ámbito del almacenamiento de los datos, la nube, el 5G y la interoperabilidad. En este sentido, uno de los grandes proyectos de la Comisión es la Federación Cloud Paneuropea.

Este espacio, según detalla la Comisión Europea, reúne las infraestructuras de datos y los marcos de gobernanza pertinentes para facilitar la puesta en común y el intercambio de datos.

Con ellos, se pretende conseguir un procesamiento e intercambio de datos por parte de un número abierto de organizaciones, así como también federan capacidades en la nube confiables y eficientes en términos de energía y servicios relacionados.

Se pretende, además, incluir estructuras de gobierno de datos, compatibles con la legislación pertinente de la UE, que determinen, de manera transparente y justa, los derechos relacionados con el acceso y el procesamiento de los datos.

La incorporación al Espacio Europeo de Datos permitiría a España, además, su adhesión al proyecto ‘Un millón de genomas

Y, por último, la estrategia busca mejorar la disponibilidad, la calidad y la interoperabilidad de los datos, tanto en entornos específicos de dominio como entre sectores.

En ella se incluyen diez campos estratégicos: salud, agricultura, manufactura, energía, movilidad, finanzas, administración pública, habilidades, la Nube Europea de la Ciencia Abierta y la prioridad clave transversal de cumplir con el Green Deal. A ello se le suman espacios en otras áreas de importancia, como los medios y el patrimonio cultural.

Además, actualiza el Marco Europeo de Competencias Digitales, incluyendo la IA y las capacidades relacionadas con los datos, y el apoyo al desarrollo de recursos de aprendizaje para centros educativos. Por lo tanto, los espacios de datos europeos comunes mejorarán el desarrollo de nuevos productos y servicios basados en datos en la UE y, por lo tanto, crearán el tejido central de una economía de datos europea interconectada y competitiva.

Salud, Dolors Montserrat
Dolors Montserrat, portavoz del Partido Popular (PP) en el Parlamento Europeo.

Las empresas, las administraciones públicas y las personas en Europa tendrán el control de los datos que generen, “sabiendo que pueden confiar en la forma en que se utilizan para impulsar la innovación”, detalla la Comisión. La estrategia se basa, así, en el empoderamiento de las personas, y la inversión en pymes y su capacitación, a través de acciones como las nuevas ayudas de Connecting Europe Facility (CEF) o el Plan de Acción de Educación Digital (2021-2027), que, entre otras actuaciones, propone el desarrollo de directrices éticas sobre Inteligencia Artificial (IA) y uso de datos.

Otros proyectos implicados

Tras un 2020 marcado por la pandemia mundial, la Comisión Europea consideró los datos como un activo fundamental para salir de la crisis ligada al COVID-19, y por ello invitó a seguir impulsando su apertura y reutilización.

Ya a finales de 2019, con la presentación del Pacto Verde Europeo, la Comisión marcó la hoja de ruta a seguir basada en dos pilares: la digitalización y la sostenibilidad medioambiental.

Un Pacto que pone de manifiesto, entre otras cuestiones, la necesidad de impulsar los datos accesibles e interoperables, que facilitan la toma de decisiones informada.

En esta misma línea se mueve el libro blanco de la Inteligencia Artificial, publicado en febrero de 2020 con el objetivo de asegurar un ecosistema de excelencia y de confianza de la IA, basados en la regulación y en la inversión. Entre otras cuestiones, el documento hace hincapié en la necesidad de asegurar el acceso a los datos reutilizables de acuerdo con los principios FAIR. Unos datos que deben ser amplios y representativos para servir de entrenamiento a los sistemas de IA y garantizar su fiabilidad.

El Plan de Recuperación para Europa destinará 143.400 millones de euros a la partida ‘Mercado único, innovación y economía digital’, una ayuda histórica para España

Por otro lado, uno de los pilares fundamentales para llevar a cabo la estrategia que engloba al Espacio Europeo de Datos, según la Comisión Europea, es la Ley de gobernanza de datos. Adoptada por la Comisión el 25 de noviembre de 2020 y aprobada recientemente en Estrasburgo, que tiene como meta el intercambio de datos entre sectores y Estados miembros.

“Con ella, conseguiremos aumentar la confianza en los intermediarios de datos y refuerza los mecanismos de intercambio de datos en toda la Unión y poner el foco en la protección, la privacidad y la confidencialidad de los datos en la reutilización de algunos de ellos que están en poder del sector público”, enumera Vázquez.

A modo de conclusión, los expertos aseguran que España estará dentro de este espacio, “gobierne quien gobierne, porque es uno de los grandes objetivos, una de las grandes prioridades que debe tener”.

Aunque en la actualidad la estrategia se encuentre en un proceso piloto, al igual que España, la Comisión asegura que seguirá informando sobre el desarrollo de los espacios comunes de datos europeos en 2023.